常人社發(fā)〔2018〕117號

為落實重大疾病保障政策，完善城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險制度，現(xiàn)將《關于做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作的通知》（蘇人社發(fā)〔2018〕89號）轉(zhuǎn)發(fā)給你們，請遵照執(zhí)行，并就我市相關政策明確如下：

一、參加我市城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險，年齡在18周歲及以下，第一診斷為典型的苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.0）或四氫生物喋呤（BH4）缺乏癥等其他高苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.1）的患者，按規(guī)定辦理江蘇省兒童苯丙酮尿癥患者定點救治登記手續(xù)后，在定點救助醫(yī)院發(fā)生的符合典型苯丙酮尿癥、四氫生物蝶呤（BH4）缺乏癥等病種的臨床路徑規(guī)定且符合省采購管理要求的必需檢查項目、治療藥品及特殊治療食品的醫(yī)療費用納入我市兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍。

二、納入我市兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍的醫(yī)療費用，城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險基金（含大病保險，下同）支付比例為75%，一個年度內(nèi)符合兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍的醫(yī)療費用最高支付限額為0-6歲1.5萬元，7-13歲2萬元，14-18歲2.5萬元。

三、符合兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍的醫(yī)療費用中城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險基金支付的部分，由基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金和大病保險資金共同承擔，分擔比例原則上按享受大病保險待遇人員的住院和門診大病醫(yī)療費用中上述基金（資金）的相互比重確定，具體為5:1，今后可根據(jù)費用發(fā)生情況適時調(diào)整。

四、常州市婦幼保健醫(yī)院為我市兒童苯丙酮尿癥定點救治醫(yī)院，參保人員經(jīng)市定點救治醫(yī)院轉(zhuǎn)診在市外發(fā)生的符合病種保障范圍的醫(yī)療費用，基本醫(yī)療保險基金在市內(nèi)支付比例的基礎上降低10個百分點，未辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)在市外發(fā)生的費用，基本醫(yī)療保險基金不予支付。

五、加強醫(yī)療服務管理，定點救治醫(yī)療機構要選擇相關科室責任醫(yī)師負責兒童苯丙酮尿癥患者的治療管理，按照臨床路徑或相關技術規(guī)范，根據(jù)患者的病情確定相應的診療措施并開具治療藥品和特殊治療食品的處方，原則上每次開具的處方量不超過一個月的治療量，對6周歲以上患者，可將處方量適當放寬至不超過3個月。

六、各部門應加強政策銜接，提高兒童苯丙酮尿癥的整體保障水平。本通知實施前既有補助及捐贈項目仍按原方案執(zhí)行。參保人員在定點救治醫(yī)療機構發(fā)生的醫(yī)療費用，先由新生兒遺傳代謝疾病篩查的有關項目、兒童苯丙酮尿癥篩查基金專項補助經(jīng)費、苯丙酮尿癥兒童救助經(jīng)費等按規(guī)定補助，剩余費用中應由城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險基金支付的費用由醫(yī)保經(jīng)辦機構與定點救治醫(yī)療機構直接結算。醫(yī)保經(jīng)辦機構應加強基本醫(yī)療保險、大病保險與醫(yī)療救助的經(jīng)辦銜接，實現(xiàn)“一站式”結算，殘聯(lián)對符合條件的因苯丙酮尿癥造成殘疾的兒童按規(guī)定提供基本康復項目免費服務。

八、本通知自2018年6月1日起執(zhí)行，溧陽市、金壇區(qū)可結合本地實際情況制定實施細則。   

附件:《關于做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作的通知》（蘇人社發(fā)〔2018〕89號 ）

關于做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作的通知

各設區(qū)市人力資源社會保障局、民政局、財政局、衛(wèi)生計生委、食品藥品監(jiān)管局、殘聯(lián)，昆山、泰興、沭陽縣（市）人力資源社會保障局、民政局、財政局、衛(wèi)生計生委、食品藥品監(jiān)管局、殘聯(lián)，蘇州保監(jiān)分局：

為加強出生缺陷綜合防治，提高人口素質(zhì)，落實重大疾病保障政策，完善統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險制度，根據(jù)《省政府關于整合城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險制度的實施意見》（蘇政發(fā)〔2016〕178號）、《江蘇省人力資源社會保障廳關于實施統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度相關政策的指導意見》（蘇人社發(fā)〔2017〕341號）等文件精神，現(xiàn)就做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作通知如下：

一、保障對象

參加我省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險，年齡在18周歲及以下，第一診斷為典型的苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.0）或四氫生物喋呤（BH4）缺乏癥等其他高苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.1）的患者，在指定的定點救治醫(yī)療機構進行規(guī)范化治療的，納入兒童苯丙酮尿癥保障對象范圍。

二、保障范圍

苯丙酮尿癥、四氫生物蝶呤缺乏癥等病種的臨床路徑規(guī)定的必需檢查項目、治療藥品及特殊治療食品，納入病種保障范圍。定點救治醫(yī)療機構對列入新生兒遺傳代謝疾病篩查的有關項目、兒童苯丙酮尿癥篩查基金專項補助經(jīng)費以及捐贈方免費提供的治療藥品及特殊治療食品，嚴格按照原項目方案執(zhí)行。

三、支付標準

兒童苯丙酮尿癥納入門診特殊病。符合保障范圍的醫(yī)療費用，醫(yī)?；鹬Ц侗壤坏陀?0%，年度最高支付額度不低于0-6歲1.5萬元，7-13歲2萬元，14-18歲2.5萬元，具體由各設區(qū)市統(tǒng)一確定，并建立動態(tài)調(diào)整機制。各地要做好兒童苯丙酮尿癥基本醫(yī)保政策待遇與大病保險、醫(yī)療救助等政策待遇的銜接工作，綜合提高兒童苯丙酮尿癥患者的待遇水平。

四、采購管理

兒童苯丙酮尿癥治療藥品和特殊治療食品由省公共資源交易中心實行掛網(wǎng)采購，定點救治醫(yī)療機構通過省公共資源交易平臺進行采購。特殊治療食品按藥品管理要求進行管理，允許進入醫(yī)療機構藥品管理系統(tǒng)，在藥房單獨設置專柜或?qū)^(qū)存放，采取零加成銷售，并出具醫(yī)療收費票據(jù)。

五、經(jīng)辦服務

（一）準入管理。各設區(qū)市衛(wèi)生計生部門會同人力資源社會保障部門確定具備相應診療資質(zhì)的定點醫(yī)療機構作為兒童苯丙酮尿癥定點救治醫(yī)療機構。保障對象應到定點救治醫(yī)療機構進行診斷，由責任醫(yī)師確診后填寫《江蘇省兒童苯丙酮尿癥患者定點救治登記表》（見附件），經(jīng)醫(yī)保經(jīng)辦機構審核合格后，納入保障對象范圍。

（二）醫(yī)療服務。醫(yī)保經(jīng)辦機構與定點救治醫(yī)療機構簽訂協(xié)議，明確相關管理內(nèi)容。定點救治醫(yī)療機構要選擇相關科室責任醫(yī)師負責兒童苯丙酮尿癥患者的治療管理，按照臨床路徑或相關技術規(guī)范，根據(jù)患者的病情確定相應的診療措施并開具治療藥品和特殊治療食品的處方，原則上每次開具的處方量不超過一個月的治療量，對6周歲以上患者，可將處方量適當放寬至不超過3個月。設立省四氫生物喋呤缺乏癥患者治療中心，患者轉(zhuǎn)診到治療中心統(tǒng)一隨訪管理。

（三）結算服務。患者在定點救治醫(yī)療機構發(fā)生的醫(yī)療費用，先由新生兒遺傳代謝疾病篩查的有關項目、兒童苯丙酮尿癥篩查基金專項補助經(jīng)費按規(guī)定補助，剩余費用中應由醫(yī)?；鹬Ц兜馁M用由醫(yī)保經(jīng)辦機構與定點救治醫(yī)療機構直接結算，患者只需支付應由個人支付的費用，加強基本醫(yī)療保險、大病保險與醫(yī)療救助等的經(jīng)辦銜接，實現(xiàn)“一站式”結算。

六、組織保障

做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作，減輕患者家庭醫(yī)療費用負擔，是落實中央和省關于精準扶貧戰(zhàn)略、堅決打贏脫貧攻堅戰(zhàn)的重要舉措，各部門要加強協(xié)作，形成保障合力，切實把這項惠民的實事辦好。人力資源社會保障部門要做好患者參保及醫(yī)保經(jīng)辦服務工作，保證患者及時享受醫(yī)保待遇。衛(wèi)生計生部門要加強新生兒疾病篩查工作，提高新生兒疾病篩查率和篩查質(zhì)量，指導定點救治醫(yī)療機構及時采購治療藥品及特殊治療食品，確保苯丙酮尿癥患兒能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。省政務服務管理辦公室要做好治療藥品及特殊治療食品的掛網(wǎng)采購工作。食品藥品監(jiān)管部門要加強對治療藥品及特殊治療食品的生產(chǎn)、流通管理及質(zhì)量監(jiān)督。保險監(jiān)督部門要指導承辦大病保險的商業(yè)保險機構做好大病保險政策銜接和經(jīng)辦服務工作。民政部門要將符合條件的兒童苯丙酮尿癥患者家庭納入醫(yī)療救助范圍，并按規(guī)定給予救助。殘聯(lián)要對符合條件的因苯丙酮尿癥造成殘疾的兒童，按規(guī)定提供基本康復項目免費服務。

本通知從2018年6月1日起執(zhí)行。

附件：江蘇省兒童苯丙酮尿癥患者定點救治登記表

2018年3月26日

江蘇省兒童苯丙酮尿癥患者定點救治登記表